“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”，这些看似美丽的名字对应的医学术语却是：成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症，它们统称为“罕见病”，而这每一个名字背后都隐藏着常人无法想象的痛。
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，“罕见病”又称为“孤儿病”，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。我国“罕见病”患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。
走近每一个“罕见病”患者的身边，往往都能看到个人和一个家庭的心酸，让人忍不住想要抱抱他们。这其中又有很多人，用自己的坚强乐观，描绘了属于自己的色彩，令人不禁感叹，虽身体残缺，但生命依旧可以茁壮成长。
“瓷娃娃”沈西雯
将自己打造成“钢铁侠”努力生活
“其实我小时候的话我就觉得我有点自卑，就因为别的小朋友他们都能走能跳，但是我不能行走，生活也无法自理。其他小朋友上体育课的时候，我就一个人会坐在教室里面看书学习，然后生活也比较枯燥。”1岁时，“95后”成都姑娘沈西雯被检查出患有成骨不全症。
刚查出来的时候，全家人一度很奔溃，但沈西雯的父母却没有被打倒。他们用乐观开朗的人生态度指引、陪伴女儿慢慢长大。在父母、老师和同学的关心鼓励下，沈西雯逐渐走出阴霾，她将自己打造成了“钢铁侠”，小学就连跳三级，在大二那年，咬着牙做锻炼，疼得满头大汗也没有放弃，最后终于实现了健全人日常再平常不过的独立行走。
自那以后，她用优秀毕业生、优秀实习生等种种荣誉证明了，即使是残障人士，依旧可以活得很精彩。
如今，作为四川省残疾人励志报告团成员之一，她经常出现在报告演讲台上，用乐观、坚强、自信的性格影响了很多人。
新闻多一点：
成骨不全症是一种较为罕见的遗传性骨骼疾病，为常染色体显性遗传。患者又称“瓷娃娃”，全身骨骼脆弱易碎，常常从小发病，以轻微外力下骨折为特征，还常常出现蓝巩膜、听力受损、牙本质发育不全等骨骼外表现。
“渐冻女孩”向晨曦
用视频“治愈”网友
腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到了很大影响……今年29岁的向晨曦在8岁时患上“渐冻症”，肌肉逐渐萎缩，行动能力渐渐消失，也数次与死神擦肩。
在向晨曦不大的卧室里，临窗的工作台是她每天“活动”时间最多的地方，在这里，她通过直播向网友分享自己的日常生活和亲手做的黏土手办。看到一块块粘土在自己手中变得有了棱角、有了灵魂，向晨曦渐渐喜欢上了这门手艺，并将这份爱好发展成了自己的“事业”，她也收起了学生，在直播中教授学员捏手办，连电影《长江七号》中饰演周小狄的徐娇也是她的学生之一。
向晨曦的乐观就如同她的名字一样，和煦温暖如晨曦，感染了很多人，很多网友在直播中留言，被她的美丽、乐观所治愈。
身体的“渐冻”没有封存她脸上的笑容，相信自强不息的她会在一次又一次的晨曦中收获新的美好。
新闻多一点：
肌萎缩侧索硬化症，是指中枢神经系统有变性病变，累及上运动神经元，又影响到下运动神经元的慢性疾病。临床表现主要为肌肉萎缩引起的肢体力量下降、吞咽无力，后期还会造成呼吸衰竭、肢体瘫痪，直至死亡，被人描述为“渐冻症”。
“蝴蝶宝贝”周密
孤独的她用画笔表达自己
2021年8月29日，上海一家美术馆举办了一场“罕见病”人画展，周密的10幅画作第一次公开亮相。这些作品中，有她对着镜子画下的自画像、有唯美的蝴蝶彩铅画，还有记录着她生病过程中的点滴感悟......然而，这位喜欢画画的18岁女孩儿却没能到场，她的生命已被定格在了三天前的凌晨。
2003年，周密刚出生，助产士就发现了她的不同——小腿上竟没有皮肤。出生后一个多月，她被确诊为先天性大疱性表皮松解症，身体犹如蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦甚至亲人的拥抱，都有可能让她受伤。
早些年，周密的病况还不算严重，但伴随着并发症的出现，她的身体每况愈下，一度被送进ICU。后来，因身体状况越来越差，她大多数时间都是在家中度过。身上的水泡层出不穷，她总是体无完肤。
然而，即便只能在家，周密也没放弃过画画。对她来说，画画是她生命的一部分，是寻找生命的希望。“我想早点变好，也想要交朋友，一个人画画好孤独，我还不打算那么早走。”周密说。
令人痛心的是，周密的愿望没能实现，她最终还是离开了这个世界。如今，周密父亲用多年来收到的20万余元捐款，成立了“蝴蝶宝贝关爱中心”，将对女儿的爱，传递给更多“蝴蝶宝贝”。
新闻多一点：
先天性大疱性皮肤松解症是一种国际罕见的遗传性病症，患者皮肤在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕，如蝴蝶翅膀般脆弱，因此患者又被称为“蝴蝶宝贝”。
“月亮孩子“陈丁
寻找冲破“天窗”的那束光亮
在2021年最新一批全国级职工职业技能竞赛中，陈丁获评“全国技术能手”。鲜花与掌声之下，或许只有陈丁自己知道，他曾咬牙蹚过怎样一条艰辛的旅途。
今年37岁的陈丁，被诊断患有先天性白化病、视力三级残障。尽管命运多舛，但他却始终怀有一颗热爱生活的赤子之心。中专毕业后，陈丁做过洗车工、在建筑工地搬过砖，但由于视力缺陷、皮肤也无法接受暴晒，不久后便被辞退。在就业接连碰壁的情况下，陈丁突然意识到掌握一门专业技术的重要性。但残疾人能学什么呢？“我喜欢研究电子设备、从小就爱拆拆家电、录音机之类的”，打定主意的陈丁决定到深圳边找工作边学技能。
2008年，陈丁在一家电脑公司当起了学徒，由于视力受限，一开始的学习并不顺利。通过反复练习，陈丁找到了一个靠颜色和触觉来辨别设备、组装电脑的方法。也正是在深圳的六年时光，给予了陈丁对电脑相关技术的启蒙。他甚至可以在4分钟左右完成一台电脑的组装，而这个速度几乎超越了大部分视力正常的技工。
转折很快到来。由于父亲病情加重，陈丁选择回到长沙创业。从开网吧到与朋友合开手机电脑维修门店，一路走来，尽管也会遇到技术、经济等多方面的难题，但陈丁始终没有想过放弃。2016年，湖南省残联组织创业孵化计划，免费为残疾人创业提供两年的场地和导师，陈丁抓住了这个机遇，成立了一家公司，“公司名字中有‘感恩’两个字，就是想感谢所有在我创业路上给予我帮助的人，也希望自己继续传递这份正能量，帮助更多残友。”如今，陈丁的公司共有11名员工，其中有6位都是残疾人。
陈丁常常笑称与自己同为白化病患者的妻子都是“月亮的孩子”，他接受并喜欢与众不同的发色和白皙的皮肤。或许，也正因这样乐观的性格和懂得感恩的心，才让陈丁最终找到了冲破人生“天窗”的这束光亮。
新闻多一点：
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。因为这类患者会比较畏光，在夜间活动时会感到更舒适，因此得名“月亮的孩子”。
世界以痛吻我，我要报之以歌。在中国约2000万的“罕见病”患者群体中，像沈西雯、向晨曦、周密、陈丁这样用乐观对抗不幸的人还有很多，我们因其坚强感叹生命的茁壮，也忍不住想送其一个大大的拥抱，想说，“你们很棒！”
（资料来源：人民网、新华网、中国新闻网、无锡新传媒、红网时刻、澎湃新闻）
