蔡磊背后，有个神秘的“国家脑库”

·2024年6月，杭州的国家脑库里立着几块“无语良师碑”，上面刻着一个个捐献出遗体、脑组织和脊髓组织的志愿者名字。“无语良师”是医学院师生对捐献志愿者的敬称，他们再不能说话，却教会大家宝贵的医学知识。（雷迅 / 摄）

他们帮助许多个“蔡磊”实现人生遗愿，

也保存下通往未来的解谜希望。

“我还有最后一颗‘子弹’，就是自己的身体。”蔡磊这个念头从心中冒出来，就无法再消失。

5年前，时任京东集团副总裁的蔡磊确诊渐冻症。他走上抗击渐冻症之路，建立渐冻症患者大数据平台，链接了一万多名患者。2022年9月，他宣布：去世后将大脑和脊髓组织捐献给医学科研用。

在他的感召下，短短几月间，1000多名渐冻症患者签署了遗体或脑组织、脊髓组织捐献书。

截至2024年6月，全国脑组织和脊髓组织捐献已完成10例，其中3例储存于国家健康和疾病人脑组织资源库（以下简称国家脑库）。

在位于杭州的国家脑库办公室，环球人物记者见到了一支由院士领衔的团队。是他们，帮助许多个“蔡磊”实现献出“子弹”的人生遗愿，也保存下通往未来的解谜希望。

·2023年，蔡磊（前排左二）在国家脑库向捐献志愿者的脑样本献花致敬。

“最大的困难是捐献意愿”

2022年4月，一封邮件不期而至，署名是蔡磊的助理。邮件里说，渐冻症患者很想捐献脑组织和脊髓组织，但不清楚二者的储存存在多大难度。段树民立即意识到，这是一件非常重要的事，他马上添加了助理在邮件里告诉他的微信，尽管他是第一次听说蔡磊这个人。

以下为段树民的讲述。

我平时不太关注新闻，看了邮件才知道有这样一位影响力大的公众人物。蔡磊先生值得尊重，对于渐冻症，他是想解决问题的人。

和他进一步交流后，得知他的担心集中在三点：

一是有些愿意捐献的患者分散在全国各地，要怎么和国家脑库的工作人员对接？

二是大脑极易自溶，最晚要在捐献者去世后24小时拿到大脑样本，捐献的各个环节是否畅通？

三是除了脑组织，可否接收脊髓组织？

这次他会找上我，也是先问了中国器官移植发展基金会，才了解到中国已经有了国家脑库。这说明我们的宣传工作还是没有做好。

事实上，他们想到的这些困难，在我们看来反而问题不大。

脑库一周7天、一天24小时都有人待命。我们还成立了中国人脑组织库协作联盟，当时就已经有19个规范化运行的脑库分库。

·2024年6月，段树民接受环球人物采访。（雷迅 / 摄）

你们问我，脑库建设的难点是什么？我始终说，最大的困难是有捐献意愿的人不多。

2010年，我来到浙江大学任医学院院长。2012年，院里有老师向我建议能不能建立我们中国人自己的脑库。这个建议非常重要。

自20世纪80年代起，美欧等发达国家陆续建立了脑库。国内当时也有医学院校在建立脑库，但真正运转起来的几乎没有。中国科学家的研究主要依赖于进口外国人脑样本。

我是研究神经生物学的，知道人脑样本对于各种神经精神疾病的意义。

人类大脑1500克，约有860亿个神经元。可这个人体中最精细、最高级的组织生了病，却不能像其他部位那样做活检，只能进行动物实验。很多新药一进入临床试验就失败了。

如果能在捐献者去世后对大脑及时取材并进行研究，就能搞清楚这种病在人脑上发生了什么样的变化。

脑库建立后，很长一段时间没有收到捐献。我们去动员杭州一些医院的神经科医生，也不太有效果。因为医生去问病人，很难开口。病人会误解和抵触：你还没给我治呢，就找我要大脑？

2012年底，我们才收到第一例捐献。患者得了亨廷顿病，经医生动员，签了捐赠书。但之后又撤回了，后来因为家里的孩子也出现病症，他才改变主意。因为他意识到，不捐献，整个家族的“诅咒”可能永远无法破除。

·国家脑库标识，电路板一样的蓝色线条像大脑神经元一般纠缠、分离。

“有幸认得英雄”

正如段院士所说，鼠脑与人脑不同，许多实验药物在小鼠身上有效，进入临床却全军覆没。

刘华清深知人脑样本研究是打破瓶颈的必经之路 。谈起渐冻症脑组织与脊髓组织捐献志愿者，她深怀敬意：“他们都是英雄，我有幸认得他们。”

以下为刘华清的讲述。

你看见外面那几块“无语良师碑”了吗？

“无语良师”是医学院师生对遗体捐献志愿者的敬称——他们虽不说话，却教会我们宝贵的医学知识。

碑上的名字每半年更新一次，我所认识的渐冻症患者中，已经有3位的名字在上面了，其中，郭先生是浙江省首位脑组织和脊髓组织的捐献者。

郭先生家在浙江省台州市仙居县的一个山村里。我们从杭州开车过去，下了高速还要再开1个小时山路才能到。

进了院子就看到两间平房，一间是会客、就餐的堂屋，另一间是卧室，每间房有十几平方米。

与屋外明媚的春光相比，屋内光线有些昏暗。部分墙皮已经剥落，露出里面的土砖。

因为疾病进展，郭先生说话有些口齿不清，但他比较健谈，招呼我们吃这个吃那个。郭先生的妻子则柔和、安静，一直在土灶边忙碌。

郭先生原本在筑路工程队做技术工作，2018年发病后很快失去劳动能力，只能回家。

随着病情进展，他“连裤子都提不上去了”，也没法做饭。在杭州打工的妻子便回来照顾他，夫妻俩都失去了收入来源。“我们还曾经存下一点钱。”妻子小声说。这种因病致贫在渐冻症患者家庭中很常见。

我们后来去他家拍纪录片，妻子穿着一件亮眼的橙黄色制服，郭先生很自豪地说那是他以前的工作服。因为轻便、防水，他就给了妻子，方便她上山干活。

·郭先生及妻子在家中，妻子穿的橙黄色制服是郭先生以前的工作服。

仙居是浙江有名的杨梅之乡，郭先生家也有杨梅树。当时正是杨梅成熟的季节，郭先生执意让他妻子摘回来一筐招待我们。

关于捐献，他的想法很朴素，认为是理所应当的事：“反正最后烧了也是烧了，一点价值都没有，多可惜！”

这次探望郭先生大约半年后，我在一个凌晨接到了他去世的消息。按理说他的病程只进展到中期，我没想到他会走得那么快……

在他去世后第三天，我终于联系上他女儿小郭。

她哭着告诉我：“最后爸爸的药都是我们找亲戚借钱买的，结果药还没吃完爸爸就走了，看见那些剩下的药瓶，我心里就难受。”

我这才知道英雄在生命的最后，经济上是多么窘迫——我们两次探访期间，他从未提起经济上的困难。

·2023年，刘华清（左）和志愿者去患者家探访，经患者同意后查看其病历。

20世纪80年代，美国科学家大卫·斯诺登开始酝酿著名的“修女研究”，目的是研究年龄增长与阿尔茨海默病的关系。

修道院的卡门修女愿意动员大家参与项目，但她同时也告诫大卫·斯诺登，不要把修女们仅仅当成研究的受试者：“我希望你真正地认识她们……不论你做什么，我都希望你记得这些人是谁。她们是真实的人，是我们爱的人……” 最终有678位修女加入研究，在去世后捐出了自己的大脑。

卡门修女的提醒，也是我联系渐冻症捐献者后的强烈感受。

他们是一个个活生生的人，和一个个在苦难中坚强的家庭。他们来自不同的地方、有着不同的文化水平和家庭背景，却因为对病友的共情和对科研的信任，在经历疾病残酷的折磨后，不约而同地选择用献出自己的方式反哺世界。

他们是那么平凡、朴实、坚韧、伟大！

“脑库的运作像一个银行”

冰箱里的温度低至零下80摄氏度，必须戴着专用手套才能打开。

包爱民小心翼翼地拉开其中一层门，20个小盒子分格排列，每个盒子里装着不同脑区的“新鲜”冰冻样本。捐献时间、第几例大脑、分属脑区，都在盒子上标注清楚。24台大冰箱，可以储存600多例脑组织。

“但脑库一定不是为了存脑，最终的目标是向外发送，我存了多少不值得自豪。”包爱民自豪的是，国家脑库已经向国内90多个科研项目提供了9000多份研究样本。

以下为包爱民的讲述。

我们的核心工作分为收集、储存、发送3个核心环节。

首先是收集去世后的人脑组织。每次有大学生参观完国家脑库，都会说：“包老师，我也想捐献！”

我说：你得回家和爸妈商量商量。

所有捐献者都要签署《国家脑库捐赠者知情同意书》，同意书除了对标国际伦理规范外，还做了一些更贴心的设计。

比如，如果在未来的某一时刻捐赠者或者家属改变主意其登记信息和知情同意书可以撤销，无需说明理由；捐赠者声明除了本人生前签署之外，必须还有一位至亲家属签名。

当捐献者去世后，我们的工作人员在第一时间把大脑取出，把遗容遗貌修复好，再将遗体送回殡仪馆或家里，一点也不影响遗体告别。

·国家脑库档案柜里整齐排列着一小盒一小盒的石蜡组织块。（雷迅 / 摄）

为了满足科学家不同的科研目标，取出的大脑通常分两半保存。这个过程中的每一步都相当重要，我们必须保证最终的样本质量，这样才不辜负信任。像放冰箱的房间，是双电路供电的，可以保证一条电路停电，立马由另一条电路供电。

此外，我们必须做好“最后诊断”。不做最后诊断，其他都是徒劳。

比如，科学家想研究抑郁症病人，结果一名阿尔茨海默病患者在临床上被误诊为抑郁症了，如果我们根据生前诊断将脑样本发送给科学家，那研究结果大概率也是错的。

因此，就需要一名专业的病理师，像侦探一样，根据染色切片还原出人脑疾病准确的“案发现场”。

·2023年，包爱民在国家脑库办公室。

还有人问我：我的大脑很健康，是不是捐献了也没用？不是的。我们发送给科学家的人脑样本都是病例—对照样本，一个成熟的脑库，健康的大脑数量应该至少是带病大脑的4—5倍。

脑库的运作像一个银行。捐献者去世后把大脑存在银行里，大脑是他们的珍贵遗产。

科学家再向脑库申请人脑样本，最后产生的利息是什么？就是对疾病的认识，是治疗的方法，也是新的药物、人类的希望。

现在，因为兼顾国家脑库的工作，我的科研时间被挤压了很多，但我一点也不后悔。相反，我觉得目前是我最好的状态，毕竟你一个人做，顶天了能做到什么程度？科学的发展更需要一群人甚至几代人的努力。

本文为节选全文刊载于2024年第13期《环球人物》杂志

监   制： 吕   鸿

编    审：许陈静 

（杂志原标题为《专访国家脑库科学家：像侦探一样还原“案发现场”》，文章未经授权不得转载，转载请加微信“HQRW2H”了解细则。欢迎大家投稿和提供新闻线索，可发至邮箱tougao@hqrw.com.cn。）