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可爱的小铛铛，谢谢你！

2021-12-23 11:43:11 来源：人民日报

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辽宁沈阳6岁男孩铛铛
因患罕见的戊二酸血症
于2021年11月16日离世
他的家人经过慎重考虑
决定捐献孩子的遗体用于医学研究
铛铛成为今年沈阳第121位遗体捐献者
也是年龄最小的遗体捐献者
还是继其外曾祖母后
这个家庭第二位实现遗体捐献的逝者
6个月时查出患有罕见病
医生预计只能活到5岁
铛铛出生在2015年6月
刚出生时白白胖胖、可可爱爱
没有表现出任何异常

直到6个月时因发烧入院
被查出患有戊二酸血症
医生告知
这是一种由基因突变引起的罕见病
发病率为十几万分之一
同时预计铛铛只能活到五岁左右

家人从未放弃铛铛
想尽办法让他的童年充满欢乐
家人带着孩子四处求医
可结果都是建议康复治疗
无法彻底治愈
即便面对这样的结果
家人也从来没有放弃过铛铛
他们想尽办法让他的童年充满欢乐

只要天气允许
姥姥姥爷就会推着铛铛
去公园亲近大自然
今年儿童节那天
老两口给铛铛换上新衣服
戴上鲜艳的红领巾
弥补孩子不能上学的遗憾

家人决定捐献铛铛的遗体
23年前，外曾祖母也曾捐献遗体
然而
疾病无时无刻不在折磨着孩子
今年11月中旬以来
铛铛病情几度恶化
一个念头在铛铛的姥爷刘先生
脑海中浮起
这个念头源于
23年前的一份遗嘱
“我的一生是党给的……
我决定在我死后，
把遗体捐献给医学界，捐献给国家，
为国家的科研做些贡献……”
落款时间是1998年11月10日

写下这份遗嘱的老人
于那一年11月28日去世并捐献遗体
她就是铛铛姥爷的母亲
一位曾随夫南征北战的转业军人
在母亲的影响下
2018年，刘先生通过网络
申请成为遗体捐献志愿者
希望百年后捐献出自己的遗体
随着铛铛的生命进入倒计时
刘先生跟家人商量
是否要让孩子也为这个世界留下一份善意
孩子父母同意了刘先生的建议
铛铛姥姥不仅支持丈夫的想法
更表示自己也要申请成为遗体捐献志愿者

铛铛的逝去
让这一家人陷入无尽的悲痛
铛铛的母亲说
“这些天想孩子想得难受，
每天晚上都抱着孩子生前的衣服
和小被子才能睡着。
但是捐献孩子的遗体，
我从来没有后悔过。
我们希望铛铛的遗体
能为罕见病临床研究提供帮助，
让更多罕见病患儿得到救治，延长生命，
让更多的家庭不再遭受我们的痛苦。
这也是孩子对社会的回馈。”