33岁的小麦的人生反向buff叠满：系统性红斑狼疮、自身免疫性肝炎，身体里“内战”不断；酷爱学习却被迫退学，还要咽下旁人异样的目光。

可她偏要逆天改命：成为临床研究受试者，蹚出一条生路；一路自学考试，最终考取研究生；怀孕生子，圆了当妈妈的心愿……

“我只是想过稀松平常的生活。”小麦笑言。

只是没想到，这点平常，她需要走过千山万水才能抵达。

从被叫胖婶儿到被迫休学

从小学五年级开始，小麦就频繁跑医院：莫名低烧、乏力、脸颊两侧长红疹子，淋巴结肿大。

“每天都吃药，一共20粒，放到手里像是攒了一把剥好的石榴籽，不过，那是甜的，我这是苦的。”小麦说自己是日进12颗激素，“腮帮子涨得像灌满水的塑料袋。”

同学们叫她胖婶儿，同学家长形容她的脸像南瓜。

小麦是在慢慢长大后才知道自己得的病是免疫疾病，系统性红斑狼疮，也被称为“不死的癌症”。

“因为不知道自己是什么病，被嘲笑胖，我就偷偷停药，疯狂运动减肥。” 这些都在加重病情。

小麦不愿成绩被身体拖累。中考赶上病情复发，她固执地去参加体育考试，头顶骄阳跑完800米，进考场前，手指弯曲到无法握笔，就用蛮力把指头掰开。结果可想而知。

“我没考上心仪的高中。高一没上完，病情加重，只能休学。”小麦后来听爸爸说，当年确诊时，医生嘱咐小麦爸爸：如果有一天，她觉得累，不想上学了，是好事，就让她好好休养，开心活着就行。

“可是我喜欢上学啊。”小麦只能收下命运这一闷棍。

只要不死，我就试试

知晓自己得了什么病后，小麦四处查阅资料，她对“敌人”越来越了解，“敌人”也在一次次重创她：两腿常年遍布淤青，逐渐出现四种并发症，肝肾都遭荼毒。“活着变成一件不确定的事，我讨厌这种感觉，身体里像是有炸弹，随时会被点燃爆炸。”

这时，一篇关于运用新型CAR-T细胞疗法治疗系统性红斑狼疮（SLE）的资料进入小麦的视野，“国际上已有CAR-T治疗获得初步成功的报道，不过样本量有限、机制证据仍不充分。”

久病成医的小麦敏锐地意识到，这也许是自己唯一的希望。

多方打听，她确信，浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心黄河教授团队在运用CAR-T疗法治疗恶性血液疾病方面处于国际领先地位。而且，基于丰富的治疗经验，该中心正在招募该疗法治疗SLE的临床研究受试者。于是，她慕名来到该团队的胡永仙主任医师（现任浙江大学医学院副院长）专家门诊。

“简单来说，CAR-T疗法是把患者的免疫T细胞在体外通过生物工程改造，使其识别坏细胞表面的抗原，然后把这些细胞输回病人体内，达到识别、杀死坏细胞的效果。当然，在回输CAR-T前需要通过化疗，先清除淋巴细胞，就好像用除草剂先把泥土里的毒草清除，然后再在这片土地上种上新的种子。”胡永仙向小麦解释，它原本是用来治白血病、淋巴瘤的尖端技术，近几年才被用于难治性自身免疫病，是红斑狼疮治疗的重大突破。

任何临床研究都有风险，胡永仙问小麦：“你确定要接受这项临床研究吗？”

小麦说，“只要不会死，我就要试试。”彼时的她觉得已经没有什么可失去的。

17年的绳索被一点点解开

2023年4月，小麦在浙大一院开始接受治疗。医生团队从小麦体内分离出T细胞，进行采集、改造，这边，她接受化疗，为CAR-T细胞回输做准备。“你们知道吗，跟想见到CAR-T细胞比起来，恋爱最初的那种甜腻和心跳都不值一提。”

2023年4月20日，专家团队将CAR-T细胞回输进小麦体内。

小麦这么描述当天的自己：任泪水倾覆下来，旧痛一幕接一幕。

她不知道，凶险还在后面。

回输后的80天里，CAR-T细胞与“坏细胞”的殊死搏斗，让小麦的体温多次波动，血小板、白细胞等指标也屡次跌破“红线”。她一度瘦到了43.7公斤，换了4种安眠药，“然而真正能安眠的夜晚还是一个手就能数得过来。”

因为化疗，小麦头发脱落，有一天她坐着轮椅去检查，电梯里有一面镜子，“我看了一眼，心头一凉，觉得自己像裘千尺。”

后来，小麦索性剃了光头，每天在头上裹个花毛巾。

“我觉得自己的人生使命可能到此为止了。”在和疾病斗争的10多年间，小麦从未如此绝望过。

当初，被同学嘲笑胖得像猪头时，她会反击对方：你黑得像煤炭；为了不让父母担心病情的进展，她还偷换自己的化验单。

这次的小麦眼泪擦了流，流了又擦，还给弟弟发了一段“临别感言”，让他要托住父母。

小麦不是一个人在对抗。医生团队见招拆招，在大家的不懈努力下，小麦终于闯过一道道难关，顺利出院。

这项迄今报道样本量最大的CAR-T治疗SLE临床研究共纳入了15名长期受难治性SLE困扰的患者。所有患者的症状均持续改善，生活质量大幅提升。小麦是这项创新疗法显著疗效的亲历者之一。

出院之后的小麦，再也不用服用药物来控制红斑狼疮，自身免疫性肝炎抗体、甲状腺及肾脏等各脏器指标均已恢复正常。这意味着，困扰小麦多年的SLE及所有并发症已经一次性得到根本治愈。

小麦形容那种感觉很奇妙，“仿佛有人终于摸到了我满身的绳索，把捆在我身上17年的苦一点点解开。”

小麦陪着儿子阅读 受访者供图

家里永远给你留一扇门

和病痛相伴了17年，但小麦的生活里却不止是病痛。

她参加自学考试考完专科、本科，自学英语、日语，考了雅思。“虽然没能继续上学，但从来没有停止阅读，可能从学历上看我不如别人，但我的精神世界不比任何人差。”

2024年，小麦考取了一所高校的研究生。“我非常想感受一下大学校园的生活。”

支撑她走下来的有自己的坚强和乐观、有前沿医疗技术的托底，以及滋养她的亲情和爱情。

小麦刚确诊时，有人劝过她的父母，别折腾了，“我们同村有孩子也是这个病，家人没几年就放弃了。”

小麦的爸爸很坚定，“我就算砸锅卖铁都给你治。”

CAR-T险象环生时，她给弟弟发了“遗言”，还在读大学的弟弟第二天就赶到医院来陪护，辗转动车、地铁和公交，扛了一箱她最喜欢的牛奶。

“我就突然想起，他读小学二三年级时，在杂物盒里藏了一张纸条，上面写着：希望姐姐的病快点好。”

8年前，小麦还遇到了相濡以沫的爱人。对方知道一切，依旧很坚定地和她在一起。“我治疗的时候痛到止痛药都无效，他晚上陪护时怕我一人痛醒，定了半夜3点、4点和5点的闹钟。”

结婚前，曾有亲戚劝小麦，不要太挑剔了。小麦内心的OS是：我凭啥不挑剔，我从不看低自己，大不了不结婚。

小麦一直确信，自己是有价值的。

“我爸说，他做好了养我一辈子的准备，还给我准备了房子。”小麦永远记得结婚前，爸爸抱着她边哭边说，你如果过得不幸福，一定要回来告诉我，家里永远给你留一扇门。

闯过无人区的她迎来自己的“轻舟”

命运没有苛待小麦，她遇到了真爱。结婚多年，老公从未提过要孩子。

“他知道我不适合怀孕，说我们可以领养一个孩子。”但是小麦很喜欢孩子，“我没有孩子前就看了很多育儿的书，我觉得自己会是一个好妈妈。”

在浙大一院的治疗成功后，小麦内心有了期待，她问主治医师冯晶晶：“我能生孩子吗？”

冯晶晶一愣，她答不上来。可能，这个问题，全世界也没人能答。

在CAR-T疗法出现之前，由于孕期激素变化可能导致女性SLE患者病情复发，加重肾损伤、肺动脉高压、心衰，所以，医生通常对其怀孕生子持谨慎态度。而用CAR-T治疗SLE这种创新之举，是否会影响女性生育能力，相关研究目前尚属于“无人区”。

“别人不能解决的，不意味着我们不能、不敢解决。”经过持续严密的动态监测、科学严谨的跟踪调理、无数的文献阅读和集中讨论，2024年初，胡永仙告诉小麦，“可以在出院满一年时开始备孕。我们将全程为你保驾护航。”

2024年8月，小麦顺利怀孕，整个孕期比专家团队预计得更为顺利。怀孕期间的小麦两地奔波，当时她正在为考取研究生努力，每周一次坐车到杭州来上课。预计的剖宫产那天，她迎来了研究生面试，“为了面试 ，我推迟了手术时间。”

2025年3月15日，小麦顺利生产。当护士说是个男孩时，她长出一口气，“红斑狼疮，男性的发病率要远远低于女性。”

小麦给儿子取了小名：轻舟。轻舟已过万重山。

有一天晚上，小麦仔细端详着儿子的脸庞，笑着笑着哭出声来，“我想到了莫泊桑的一句话：有时我可能脆弱得一句话就泪流满面，有时也发现自己咬着牙走了很长的路。”

今年的小麦在准备硕士研究生的毕业论文，她用幸福来形容过去一年多的校园生活，“临近毕业，万分不舍。”

曾经，她在医院的病房里，看着窗外热烈的阳光和拥堵的马路，止不住泪流，“我想要这稀松平常的生活，怎么始终跟我隔着一层玻璃呢？”

那个时候，小麦许愿：愿我能寿比不老松。如今，她的未来，光芒万丈。   

记者 吴朝香 通讯员 王蕊 谢宗睿