5月下旬,河北燕郊的清晨,一片绿油油的麦田尽头,几栋高楼直插天际。麦田前的村道上,一高一矮两个白发老人正苦着脸,对着手机机械地挥胳膊、扭腰胯。他们动作僵硬,节奏凌乱,毫无美感。
老人旁边,坐着一个剃寸头、戴口罩的姑娘——那是他们的孙女,在不久前白血病复发。
麦田1公里外就是燕达陆道培医院,全国各地被“判了死刑”的高危、复发白血病患者,聚集在这里,为自己或家人搏最后一条生路。白血病拖垮了身体,也中断了原本的工作和生活。几乎每个家庭都扛着动辄几十万的债务,想破脑袋筹钱,日复一日与排异反应缠斗……活着,是他们唯一的信念。

5月26日,张小英走过直播跳舞的麦田。实习生 邓子铭 摄
日头逐渐升到头顶,接连跳了半小时,69岁的张小英有些气喘,抬手抹掉额头的汗珠,但脚步没停。“再忍忍。”她心里默念,孙女第二次骨髓移植的押金还没着落,但凡能筹钱的门路,她都要去闯。孙女两岁时,儿子儿媳就离婚了,是她和老伴儿一手带大的。爷爷奶奶是这孩子唯一的依靠。
第一次治病,让这个家负债90多万元,能借的,都已经借遍了。前不久,张小英只身从燕郊赶回湖南岳阳老家“想办法”,提前半年,办了七十大寿,凑了六万块礼金。当晚,就打进孙女的账户。
孙女喻洋25岁,人生才刚刚开始。张小英决心:无论如何,也要让孙女活下去。
被困住的五年
2020年4月,正为艺考做最后冲刺的喻洋被确诊白血病。当时她还不满18岁,被岳阳本地的医院直接判了“死刑”,“活不过三个月”。
张小英不信命,跑去问患过白血病的邻居,得知河北燕郊的陆道培医院能治外面治不好的危重症,“那里能救命,但得准备好多钱。”邻居说,燕达陆道培是私立医院,异地医保报销比例更低。而且白血病康复周期需要五年,去这个河北小镇治病,意味着一家人要背井离乡,生活重心完全围绕治疗和康复。

5月31日,在一场公益活动上,张小英夫妇摆摊义卖爱心企业捐赠的商品,为孙女筹款。新京报记者 郭延冰 摄
张小英不识字,几乎没怎么出过远门,连省会长沙都没去过几次,但她丝毫没有犹豫,就要带喻洋去河北。
她是个果决、爽利的小老太,个子不高,四肢因常年劳作而显得结实。家住华容河边,为了筹钱,张小英接了些编渔网的零工,编一张要3小时,能挣6块钱,她从早上6点编到凌晨2点,满不在乎地安慰孙女:“反正也睡不着,不如赚点钱。”
在燕郊,化疗后喻洋出现剧烈呕吐反应,直到整个人没有一丝力气,流出来的只有鼻涕和眼泪。张小英坐在床边,扶着孙女,轻轻地摩挲她“只剩骨头”的后背,心疼得直掉眼泪。转过身,她又趿拉着塑料拖鞋,在住所和医院间往返,给孙女做饭、送饭。
骨髓移植完成后,喻洋出现了严重的排异反应。先是皮肤,全身爬满了猩红的皮疹,浑身上下包括耳朵和喉咙深处都在痒。身体被煎熬得久了,情绪也持续低落。有段时间,她频繁失眠,不吃饭,撂下一句“我不治了,回老家等死”,就把头蒙在被子里。

5月31日,喻洋第二次骨髓移植之前,张小英照顾孙女吃饭。新京报记者 郭延冰 摄
每次喻洋自暴自弃,张小英就给仙姐打电话“诉苦”。仙姐是专职救助病友的公益人,扎根燕郊“小白村”十余年,在他们初来时帮衬很多。仙姐教喻洋记下每天的收获,不论多微小——“今天血象变好了”“头发长长了一些”。
最难熬的时候,喻洋写下:我还没有去看王源的演唱会呢!她是王源的粉丝,把王源设计的卡通IP小狮子莱阳的玩偶挂在床头。
情况好转后,张小英老两口带孙女回老家康复。2022年夏天,喻洋考进湘潭一所大专。三年间,她一直在服药,每周坐高铁去长沙的医院抽血查指标,往返的高铁上,心里一直揣着那种悬在半空中的恐惧,这周指标涨了,爷爷奶奶松了一口气;下周指标跌了,全家跟着揪心。
2025年夏天,爷爷奶奶参加了她的毕业典礼,他们是现场唯一一对白发老人,穿着最体面的衣服。张小英特意给孙女买了一束鲜花和莱阳玩偶,一家三口面对镜头拘谨地比着剪刀手,小心翼翼地微笑。那时,喻洋已经蓄起一头长发。
不久后,在白血病的五年“大考”中,喻洋拿到了好成绩:临床治愈。紧接着,她进入一家公益组织,服务和她一样的大病儿童家庭。正因为经历过他们的痛苦,她格外有耐心,也敢于挑大梁。
领到了人生的第一份工资后,第一件事,她就给几年没添新衣的奶奶买了一件过冬的棉衣。
穿着新衣,看着眼前鲜花一般的孙女,张小英觉得自己终于“熬出了头”,孙女的人生,就要重新展开了。

2025年夏天,毕业典礼上的喻洋和爷爷奶奶。受访者供图
救孙女的决心
2026年3月的一天,张小英正在岳阳老家编渔网,电话响了。孙女哭着告诉她,自己的白血病复发了。
她顿时觉得天旋地转,腿止不住地发抖。上一次治病已经掏空了家底,还背上90多万外债。“这怎么搞哇?”她和家人都清楚:治白血病,不是十几、二十万的事。
但张小英只有一个念头:“我就这么一个孙儿,得让她活下去。”

5月31日,张小英给孙女送饭。新京报记者 郭延冰 摄
喻洋两岁时父母离异,一直跟着爷爷奶奶生活。她记得读小学时,女生间很流行一种娃娃,每次经过店铺,她都把脸贴到橱窗上看。后来那年生日,奶奶偷偷买下这个娃娃送给她。“奶奶觉得,有妈妈的孩子有的,我也要有,不要让我觉得我跟其他孩子不一样。”
如今,为了孙女,张小英四处打电话借钱,2万、5万、15万、25万……治疗费的缺口还是填不满。亲戚已经不接电话了,绝境中,张小英想到一个办法:回村里提前办70岁寿宴,收一笔礼金。
寿宴最终还是办了,张小英心里觉得不好意思,但事到临头,也只能硬着头皮张罗。没有排场,就在家门口搭个棚子,请村里的厨师做几道菜,简单摆了几桌。开席前,她端着茶水挨桌敬了敬,话不多,只说“对不住大伙,劳烦大家了”,语气里带着愧疚。村里人都知道她家里的难处,心里有数,没人多问,也没人多留,都默契地配合着走了个过场。宴席上没有蛋糕,也没有祝福的话,老寿星始终沉着脸,愁得高血压犯了,僵坐在那儿,心里“着火一样”焦躁。宴席散后,礼金收了六万块,当晚就悉数打进了喻洋的账户。乡亲们散了,棚子底下安安静静,谁也没再提这事。
张小英没急着回燕郊,来回的交通都是钱,她得掘地三尺,为孙女多筹一些。这个不识字的老太太,只身跑遍了政府、民政局、红十字会、社区,申请到1万多元救助金,甚至变卖了一件全新的皮大衣,吊牌都没摘过。就这样,带着筹集到的17700元,她才踏上向北的火车。
回到医院,钱依旧是问题。病友给她出了直播跳舞的主意,“一对老人跳舞视觉冲击力大,也许能有用。”张小英听了,马上拉着老伴儿,跟着视频学舞步,喻洋在旁边指挥:“先迈这只脚,再迈这只”,被奶奶笨拙的舞步逗得哈哈直笑——这是祖孙间难得的开心时刻。

张小英夫妇直播“尬舞”为孙女筹款治病。受访者供图
一连五天,每天早上7点,张小英夫妇就会带着孙女出动。把手机支在楼下那片麦田,对着镜头机械地重复着那个简单舞步。
喻洋歪在椅子上,看着爷爷奶奶卖力跳舞。麦子绿油油的,充满生机,阳光下老人的白发更加刺眼。
善意的循环
2026年5月末,喻洋又一次躺进了闷热的层流床等待化疗——为防白血病人感染,病床四周和顶部要罩上一层蚊帐一样的透明塑胶罩子。

5月31日,层流床里的喻洋。新京报记者 郭延冰 摄
“就好像你闯关、打怪,历经千辛万苦好不容易熬过九九八十一难,取得真经后,有人告诉你必须再经历一次。”喻洋脚上穿着一双红袜子,本命年已经过了也不敢脱,希望能辟邪挡灾,“但还是没躲掉。”
白血病复发前,喻洋在公益组织总共服务了600多个儿童肿瘤家庭。她自己争取来了营养沙龙项目,一个人组织报名、做海报、写策划书、采购食材、布置会场,热火朝天地办了两场,还有两场没办完就被病情打断了。生病后,那些本身就很困难的患儿家庭,听说她的情况,自发给她捐款。
进入公益组织服务病友,本就是一场善意的循环。第一次到燕郊时,病友们和救助机构给他们捐款捐物,提供过渡性住所。仙姐说,喻洋一家三口都是知恩图报的人,每次机构办活动,爷爷奶奶都主动做志愿者。

公益人仙姐组织病友摆摊义卖,为喻洋筹款。受访者供图
“听说她复发,病友群都‘炸了锅’,几乎每个人都给她捐了款。”大家建群筹款、策划活动、发起义卖,远在哈尔滨儿童医院的白血病患儿们捐出几十幅画用于义卖。喻洋的主治医师也提供了帮助,采取成本更低的方案。差12万元押金没交齐时,医院也破格同意她进仓移植。
6月13日,喻洋发抖音播报近况:回输骨髓后出现了巨细胞病毒,每天治疗费用高达四五千元。自从生病后,她对金钱数字变得格外敏感。视频里,她一项一项细数治疗开销,戴着口罩的脸看不出表情。
张小英全都看在眼里。她收拾好情绪,转过身她还要笑着面对孙女,治疗不停,希望就还在。
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