“噗” 的一声轻响，一张检查单图片在微信群弹出；紧接着 “嗡” 的提示音落下，一段带着忐忑与期盼的温和语音响起：“袁主任，这是当地医院的检查单，麻烦您抽空看看，真是太感谢了。”群里140余名成员中，除了5名医护人员之外，其他人全是血液病患儿及家属。

淮安市第一人民医院儿科副主任、儿科II病区主任、主任医师袁玉芳刚查完房，指尖划过手机屏幕仔细端详图片，很快在微信群中回了一段语气笃定的语音：“各项指标都正常，放心吧，继续按之前的方案护理就行。” 类似这样的对话，在她和团队成员守护的 “生命续航群” 里，已上演了整整十年。

袁玉芳与她的团队成员查房

从 “抱团地” 到“云端暖巢”

盼它慢慢变“冷清”

白血病、实体肿瘤、再生障碍性贫血…… 病区里的孩子，最大的14岁，最小的才 8个月。袁玉芳记得，2015年刚接触血液病患儿家庭时，总看到家长们躲在走廊角落偷偷抹泪，凑在一起时，话里话外全是 “怎么办”“能治好吗” 的迷茫。

“当时就想建个群吧，让他们能互相唠唠，我们也能随时给点定心丸！” 这个朴素的想法，成了 “生命续航” 的起点。

宋先生是首批入驻“宝贝加油群”的家长之一，他告诉紫牛新闻记者，儿子确诊白血病后，他把自己的苦闷、内心的挣扎、对儿子战胜病魔的鼓励写到日记里。起初只是自己读给年幼的儿子听，加入群后，他写给儿子的日记也成为其余家长鼓励孩子的样本，在群里，他们抱团取暖，互相鼓励，现在他的儿子已上初中。

最初的 “宝贝加油群”，陪着首批孩子走了五年。直到最后一个孩子康复出院那天，家长们在群里刷屏 “谢谢”。有人说 “以后不用总盯着群等消息了，真好”，袁玉芳与她的五人团队看着屏幕，眼泪差点掉下来 —— 那是她们第一次真切感受到，“群里变冷清” 是件多么幸福的事。

2020 年，第二个群接力启航，如今装着 140 余人、60多个家庭的希望，袁玉芳总跟团队说：“咱们把服务做细点，盼着哪天这个群也能‘光荣退役’，再也没人需要它。”

十年间，这个群早已不是简单的通信工具。

深夜12点，有家长发消息 “孩子突然发烧”，医护人员会指导物理降温、判断是否需要急诊；有家庭不知道怎么给化疗后的孩子做辅食，群里的护士会把食谱拍下来分享。

患儿小宇（化名）的爸爸告诉记者：“孩子化疗后嘴巴疼，什么都吃不下，我在群里问了一句，护士马上把软烂辅食教程发过来，还特意标注‘少盐少糖，适合口腔黏膜受损的宝宝’，比家人想得还周到。”他坦言，那段时间自己经常失眠：“一到晚上就担心孩子病情反复，手机不敢离身，看到群里医护人员深夜还在回复消息，心里才稍微踏实点，觉得有人跟我们一起守着孩子。”

7×24 小时在线、紧急协调床位、手把手教家庭护理，医护人员把医院的温暖搬进了群里，让 “线上预警、线下救治” 无缝衔接，也让 “盼群里冷清” 的心愿，藏在了每一次耐心回复里。

抱团抵御风雨， “你信我，我拼尽全力护你”

对患儿家庭来说，这个群是他们低谷时期的 “救命稻草”；对袁玉芳和团队而言，群里的每一条消息，都是沉甸甸的信任。

患儿小朵（化名）的母亲原本就是个内向的人，她至今记得8年前在群里发求助消息时的心情：“手指悬在屏幕上半天不敢点发送，怕得到不好的回复，可发出去才几分钟，群里的医护人员就回了消息，还有几个家长私信我分享经验，那一刻突然觉得不是我一个人在扛，瞬间心里不慌了。”

“进群后看到那么多‘同款家庭’，还有主任、副主任医师随时在线答疑，才敢相信‘孩子能治好’不是安慰人的话。”小朵母亲说，“后来她在群里写了一段话——每次看到孩子因为化疗掉光头发，晚上疼得睡不着，我都偷偷想‘要是能替她生病就好了’，可看到群里其他家长说‘再坚持一下就好了’，又逼着自己不能垮……”

小朵母亲告诉记者：“孩子出院那天，我把群消息提醒关了又打开，其实心里既想彻底远离这个‘病友群’，又舍不得这群一起熬过来的人，这种矛盾的心情，只有经历过的人才懂。”

袁玉芳主任说，还记得高危髓系白血病患儿小张（化姓）移植后，突然出现严重排异反应，呼吸都变得困难。深夜11点，小张的妈妈在群里发了段孩子虚弱的视频，文字里满是绝望：“袁主任，孩子这次好像真挺不过去了……”

袁玉芳看到消息，立刻拨通家长电话，一边轻声安抚 “别慌，我们马上想办法”，一边连夜联系血液科、呼吸科专家，赶在凌晨前制定出治疗方案。那段时间，她与团队成员每天在群里跟家长同步孩子的情况，直到孩子脱离危险，她们才松了口气。“他们把孩子的命托付给我们，我们就不能让他们失望。”

小张的妈妈现在回忆起当时情景仍是心有余悸：“发完视频我就瘫在地上哭，觉得天要塌了，甚至开始想‘要是孩子走了，我该怎么办’，可袁主任的电话很快打过来，她声音特别稳，说‘别慌，我们一定能救孩子’，那一刻我突然又有了力气。”

“人财两空” 是很多血液病患儿家庭的担忧。6岁的刘某（化姓）确诊急性白血病时，家里凑不出治疗费，家长在群里说 “想放弃”。袁玉芳与她的团队，一边帮着联系公益机构，一边在群里呼吁大家一起想办法。患儿小峰爸爸主动提出帮着联系媒体募捐，其他家长也你五十我一百地凑钱。最终，治疗费凑齐了，小刘顺利完成治疗，如今已经是初中生。

袁玉芳说：“这种时候就觉得，我们和家长不是医患关系，是一起跟病魔打仗的战友，这份情谊，比什么都珍贵。”

从病房回归正常生活

“他们退群的那天，是最开心的日子”

“这病能治好吗？以后孩子能上学、能结婚吗？” 每次有刚确诊血液病的患儿家长问这些，袁玉芳与她的团队从不说绝对化的承诺，而是轻轻点开微信群：“看看这里，就能看到希望。”打开群里的 “康复相册”：“你看这个孩子，现在在读大学；那个孩子，去年还考上了重点中学。”

在医院，今年6月份刚被确诊白血病的患儿家长戴先生（化姓）告诉记者，看着照片里笑容灿烂的孩子，原本紧绷的神经总会慢慢放松。他随后在群里留言：“刚看到诊断书时，我觉得人生都灰暗了，可看到相册里那些健康的孩子，突然觉得‘我的孩子也能这样’，这种希望，比任何药物都管用。”

曾经的患儿 “浩浩”（化名），康复后考上了南京一所知名大学。他的妈妈常在群里分享浩浩的生活：“今天浩浩去支教了，说要帮更多像他一样的孩子”“浩浩参加科普活动，给小朋友讲怎么保护身体”，这些都给群成员战胜病魔增添了希望。

浩浩自己也偶尔会在群里冒泡，跟新患儿分享经验：“我当初化疗时也特别怕疼，但想想以后能去远方上大学，就咬牙坚持下来了。你们也要加油，等病好了，世界可好玩了。” 浩浩妈妈说：“每次在群里分享浩浩的日常，其实是想告诉大家‘我们能做到，你们也能’，就像当初别人鼓励我们一样，这种善意的传递，能给更多家庭力量。”

像浩浩这样的孩子还有许多。袁玉芳记得，有个孩子康复后，家长特意在群里说 “我们退群啦，谢谢大家，祝剩下的宝宝都早日康复”，那天群里的家长都在刷屏 “恭喜”“加油”。“他们主动退群，说明孩子彻底好了，这是我们最想看到的。” 袁玉芳笑着说，有时候看到康复孩子的家长还留在群里，她会私信 “怎么不退群呀”，对方总会说 “想帮衬帮衬新患儿家长，就像当初大家帮我们一样”。

每到学期末，微信群就成了 “报喜群”：“我家孩子评三好学生啦”“我们考上重点高中了”“孩子参加竞赛拿奖了”…… 这些消息，比任何荣誉都让袁玉芳开心。我们盼着群里人少，不是不想见他们，是想让他们都回归正常生活，不用再因为生病跟我们打交道。这份心意，群成员们都懂。”

谈及对 “生命续航群” 的未来打算，袁玉芳的团队与患儿家长一样：“我们希望有一天，这个群能彻底‘闲置’，再也没有新成员进来，成员都能笑着退群。到那时，我们的愿望就实现了 —— 所有孩子都健康了，所有家庭都安心了。”

来源 | 通讯员 王树文  陈凤丽  陆雪川  扬子晚报/紫牛新闻记者 朱鼎兆  文/摄