热门搜索: 端午
您的位置:首页 > 国内

确诊罕见病13年,高考634分!圆梦大学的他决定……

2023-09-19 11:33:19 来源:央视新闻微信
大号 中号 小号

“选择这个专业,既是为了自己,也是想帮助更多和我一样的人。”

今年7月,来自广东佛山的18岁罕见病少年何禹辰,被华南理工大学生物科学类专业录取。因病丧失行走能力的他,出行只能靠坐轮椅。回忆求学之路,他说,是家人背着他爬过无数楼梯,最终抵达大学门口。

确诊

在儿子确诊之前,父亲何建友对于这个罕见病一无所知。“听到肌营养不良,我以为是普通的缺钙、缺铁,营养不足。”

当时,何禹辰在幼儿园体检,被发现转氨酶过高,医生建议到大医院复查。父子俩辗转大半年求医,“不记得抽了多少次血,一开始很害怕,后来已经没有感觉了。”最终,5岁的何禹辰被确诊患有罕见病DMD(杜氏肌营养不良)。

据了解,作为一种主要发生于男性群体中的罕见病,DMD发病率为1/3500。随着年岁增长,患者将慢慢失去行走能力,若不干预治疗,可能在30岁前因心力、呼吸衰竭而死亡,目前仍无法治愈。

这一消息犹如晴天霹雳,用何建友的话说,“那时候眼里所有景色都是灰的,仿佛都失去了生命力”。他甚至自嘲,要是买彩票有这样的运气就好了。

尽管感叹命运不公,更多时候,何建友安慰自己:父子缘分一场,孩子本身已是不幸,全心接受他,尽最大努力让他过上好日子、接受好教育,作为家长也问心无愧、不留遗憾。

和解

何禹辰读小学时,家距学校大约一公里。起初,他还可以骑自行车上下学,后来只能坐车上让奶奶推着走。而10岁后,他爬楼梯变得越来越费劲。

14岁那年,何禹辰主动提出坐轮椅。何建友说,儿子患病后,越发懂事、早熟,不想过多依赖别人、麻烦别人,包括家人

何禹辰难得一次显露出孩子气一面,是在初二暑假。那时,学校组织去北京研学,他因行动不便无法一同前行,于是央求父亲带自己去。

最后,全家人一道前往北京,从广州到北京历时8个小时的高铁,他满心雀跃。

短短4天,一家人逛遍了故宫、颐和园、天坛等景点。何建友说,参观景点时,工作人员会让儿子走绿色通道;遇到斜坡,值守的武警官兵二话不说帮他抬起轮椅……

从儿子确诊之初忍不住偷偷哭,到最终走出阴霾,何建友坦言,“用这两年比较时髦的话来说,就是与自己和解了”。

求学

何建友不希望儿子囿于轮椅的一方天地,从未放弃对他的人生规划。

初中三年,他每天背着儿子上下楼,中午奶奶将午饭送到教室

高中时期,为了方便何禹辰上学,全家人搬到学校附近租房住。为赶上学校6点50分的早自习,家人每天5点半起床,照顾何禹辰洗漱、吃饭。

“对我来说,家人的陪伴筑起了一个温馨的港湾。”何禹辰说,“其实我也不想过多地依赖他们,自己能做到的就尽量做好。”

何禹辰的老师和同学也给予了他很多温暖:他的书桌旁有一个存放书籍的箱子。因为弯腰不便,通常由同桌帮忙取书。与其他人定期更换座位不同的是,老师一直将他的座位安排在第一排


△高中时期的何禹辰和朋友们在一起

几位玩得要好的同学主动承担了帮忙打热水的任务。不过,何禹辰不敢多喝水,“喝多了得上厕所,很麻烦别人”


△何禹辰在高中时期获得的证书

自从确诊,何禹辰慢慢感受到了身体的变化。“手和脚的力气都在变小。”他说,“这是一个肌肉萎缩的过程,我并不想去思考太长远的事情。”求学路上,何禹辰每天除了学习,就是吃药、抽时间康复训练,每次训练持续40分钟。

由于手部肌肉无力,他写字速度比其他同学慢得多,一张语文试卷需要花超过两个半小时才能完成。

高中他考过年级第一,也偶有波动,高三一模落到年级第40名。父亲提醒他写张卡片时刻警醒自己,于是他在卡片写下“警钟长鸣”四字。

憧憬

今年高考,他取得普通类(物理)总分634分的成绩,其中物理、化学、生物学总分273分。

填报志愿时,担心照顾不周,何建友首先排除了省外学校,此外还要考虑学校的无障碍设施建设情况。最终,何禹辰被华南理工大学生物科学与工程学院生物科学类专业录取。

幸运的是,学校很快关注到了他的需求,为他安排了一间位于一楼的单间宿舍,宿舍里放置两张床、一张书桌、一个衣柜,阳台连着设有浴缸的独立卫生间。“目前爷爷奶奶在陪读,学校还帮忙申请了助学金。”

正式上课这天,爷爷奶奶推着他走过通往教学楼的天桥,将课本放在桌面上才离开。但老两口还是不放心,坐在楼梯上扇风等待。

“等体育馆附近的斜坡改造完毕,路程会缩短一些。”何建友说,学校将儿子的课程尽量协调到了有电梯或者一楼的教室。“其实教室之前基本定下来了,现在又重新安排,学校付出了很多努力,我们真的很感恩。”

何建友在病友群中分享这个消息后,大家都很受鼓舞。“这证明了患有DMD的孩子努力学习,也可以考上好大学。”

如今,作为大一新生,何禹辰正全心投入生物科学类专业的学习中。“我对生物一见钟情。选择这门学科,既是为了自己,也是想帮助更多和我一样的人。

何禹辰还说,自己性格慢热,比较内向,希望在大学校园里勇敢拓宽交际圈,交到更多好朋友。

本文来源:央视新闻微信公众号(ID:cctvnewscenter)综合南方都市报(记者:韦娟明)

责任编辑:邱小宸

官方微信

官方微博

今日头条

关闭