蔡磊,1978年生于河南商丘,中央财经大学毕业后,曾在三星、万科等知名企业任职,后加入京东集团担任副总裁,因推动中国首张电子发票的诞生而被誉为“电子发票第一人”。
2019年,蔡磊被确诊为渐冻症。他没有向命运屈服,转而投身于攻克该罕见病的事业中。他创立医疗科技公司,搭建全球最大的渐冻症患者数据平台,并推动多项药物研发管线。尽管病情已发展至全身仅眼球能动的晚期,他仍每日通过眼控仪坚持工作,其努力已为部分病友带来生机。2025年,他荣获“全国自强模范”称号。

渐冻症“斗士”蔡磊近况:起身需三人搀扶,全身仅眼球能动
每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,蔡磊更加快了节奏。
2025-10-28 09:16
与渐冻症抗争6年,妻子透露蔡磊近况:已丧失语言能力
段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
2025-09-24 11:12

有新进展!蔡磊:三年前绝望的患者,现在有些可以活下来......
渐冻症“斗士”蔡磊发微博称,“单基因渐冻症药物已经实现突破,三年前都是绝望必然死去的患者,现在有的可以活下来,这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”
2025-06-23 11:18

渐冻症抗争者蔡磊获评全国自强模范
近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!
2025-05-17 08:31

蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破
患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩无力,最终瘫痪,身体如同被逐渐冻住。这种被称为“世界五大绝症之首”的疾病,目前尚无有效治疗方法,患者的生存期通常只有3到5年。
2025-02-28 09:53

蔡磊近况公布!艰难说出“你们好”,四肢已基本瘫痪……
蔡磊表示,当下他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
2025-01-06 08:53

蔡磊的2024:未到绝境处,彼岸花不开
过去一年,蔡磊的身体状况依然在下滑,进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认,“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累,日益艰难”。但2024,蔡磊并没有倒下,他也相信,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。
2025-01-03 09:36

年末,蔡磊还在冲刺
年末,蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说:“身体越来越差,但希望越来越大。”与渐冻症缠斗4年多,蔡磊愈发感受到了它的威力:这一年,他病危进ICU住了6天6夜,破冰驿站的直播参与不了了,门也不能出了。
2024-12-25 14:32

倪萍落泪: 蔡磊的头已经抬不起来,签署了遗体捐赠
近日,倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪,称蔡磊的头已经抬不起来了,每天要用呼吸机,说话也不行了。据倪萍透露,蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。
2024-11-30 12:53
蔡磊又迈了一步
京东集团原副总裁、渐愈互助之家平台创始人蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议,支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。蔡磊因身体原因已经无法来到仪式现场,由妻子段睿作为代表签订捐赠协议,蔡磊通过视频连线参加会议。
2024-07-16 09:30